În vârstă de paisprezece ani Jonathan Pitre din Russell, Ontario este un fan pasionat de hochei. El iubește orașul său natal Ottawa Senators și mereu a visat să joace hochei. Dar, din nefericire, el nu a avut niciodată această ocazie.
Jonathan, alias "Copilul Fluture", suferă de epidermoliză buloasă (EB), o afecțiune genetică rară a pielii denumită în mod obișnuit ca "cea mai proastă condiție despre care nu ai auzit vreodată". Jonathan sa născut cu EB, petrecându-și întreaga viață în durere insuportabilă. Pentru a ajuta lîn gestionarea stării lui și de a preveni infecția, Jonathan și mama sa Tina trebuie să treacă prin cel mai chinuitor proces zilnic al lui Jonathan - baia. Urmăriți clipul video de mai jos pentru a înțelege ce vreau să spun.
În ciuda provocărilor zilnice, puterea, caracterul și curajul lui Jonathan îl ajută să trăiască mai departe. Jonathan este ambasadorul organizației DEBRA Canada, o organizație non-profit și de caritate dedicată pentru a oferi sprijin familiilor afectate de epidermoliza buloasă, și pentru a spori gradul de conștientizare a canadienilor pentru această boală.
Comments
Post a Comment